Será que você tem Síndrome de Ehlers-Danlos? Entenda os critérios reais do diagnóstico.
Jameela Jamil, estrela de A Mulher-Hulk, convive com dores e fadiga crônica desde a infância. O motivo: a Síndrome de Ehlers-Danlos — uma condição que quase a impediu de gravar as cenas de luta da série. Foi preciso meses de fisioterapia e fortalecimento muscular para que suas articulações não saíssem do lugar durante as gravações.
A história de Jameela trouxe visibilidade a uma síndrome que afeta milhões de pessoas ao redor do mundo — e que ainda é amplamente subdiagnosticada. Mas junto com essa visibilidade, surgiu também um risco: muitas pessoas passaram a se autodiagnosticar com Ehlers-Danlos simplesmente por terem o corpo flexível e sentirem cansaço.
Flexibilidade, dor e fadiga não fecham esse diagnóstico. Existe um critério clínico específico — e entender esse critério faz toda a diferença para um tratamento correto.
O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos?
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo causadas por alterações na produção ou estrutura do colágeno. O colágeno é a proteína responsável pela resistência e elasticidade de pele, articulações, vasos sanguíneos e órgãos internos. Quando esse colágeno é defeituoso, o corpo inteiro sente as consequências — não apenas as articulações.
Quais são os critérios para o diagnóstico?
Hipermobilidade articular
O primeiro critério é a hipermobilidade articular, avaliada pelo Escore de Beighton. Mas a hipermobilidade sozinha não é suficiente.
Pelo menos 5 sinais clínicos adicionais
Para fechar o diagnóstico do tipo hipermóvel da SED, é necessário apresentar hipermobilidade e pelo menos 5 dos seguintes achados clínicos:
Pápulas piezogênicas: bolinhas de gordura que aparecem nas laterais dos calcanhares ao ficar em pé
Pele aveludada e levemente elástica: textura excepcionalmente macia ao toque
Estrias sem causa aparente: surgidas na infância ou adolescência, sem histórico de ganho de peso ou crescimento acelerado
Dentes apinhados ou céu da boca estreito
Cicatrizes atróficas: finas, brancas e afundadas, com aspecto de "papel de cigarro"
Aracnodactilia: dedos longos o suficiente para abraçar o próprio punho cruzando o polegar e o mindinho
Histórico de hérnias ou prolapsos recorrentes
Sintomas sistêmicos associados
Quem tem Ehlers-Danlos costuma conviver com sintomas que parecem não ter nenhuma relação entre si. Estudos mostram frequências muito expressivas entre os pacientes diagnosticados:
94% relatam fadiga crônica
92% convivem com refluxo e síndrome do intestino irritável
91% sofrem com enxaqueca, brain fog e formigamentos
66% apresentam asma e dermatite atópica
Além desses, palpitações, esquecimentos frequentes e tontura também são comuns.
Ehlers-Danlos ou Transtorno do Espectro da Hipermobilidade?
Se você tem hipermobilidade e alguns sintomas sistêmicos, mas não preenche os critérios da SED, o diagnóstico mais provável é o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH). São condições diferentes — mas que compartilham muitos sintomas e pedem a mesma atenção clínica. Distinguir entre elas é fundamental para que o tratamento seja direcionado corretamente.
Tem tratamento?
Sim. Embora não exista cura para a alteração genética do colágeno, os sintomas são tratáveis. Fisioterapia, fortalecimento muscular, controle da dor e ajustes na rotina fazem uma diferença real na qualidade de vida de quem tem Ehlers-Danlos ou TEH.
O passo mais importante é o diagnóstico correto — e ele precisa ser feito por um médico especialista.
Conclusão:
Corpo elástico e cansaço não são suficientes para o diagnóstico de Ehlers-Danlos. Existem critérios clínicos específicos que precisam ser avaliados por um profissional. Se você se identificou com vários dos sinais descritos neste artigo, procure um reumatologista.
Referências bibliográficas:
1 Malfait F. et al. The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes. American Journal of Medical Genetics, 2017. PubMed
2 Tinkle B. et al. Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: A review. American Journal of Medical Genetics, 2017. PubMed Dr. Andrei de Oliveira Rosas | Médico
CRM: 52-88881-8 | RQE: 16731 e 19239
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